原创知妹腾讯医典她知
我是一名儿童风湿免疫科的医生，从医二十余年，接诊过无数的患儿。
风湿免疫病大多是慢性病，具有反复、迁延不愈的特点，无法根治。治疗目标主要是临床缓解，提高患儿生活质量，能跟正常儿童一样生活和学习。
所以，很多孩子需要定期来我这里复诊，我也因此有了很多忘年交。
在这些孩子里，小玉（化名）是我印象最深的一个。从她9岁到18岁的近10年间，这个孩子来我们这里一共住过38次院，忍受着常人难以想象的痛苦折磨。
她和家人数十年的疾病斗争经历，也让我们医护人员感动不已。
9岁时，小玉出现反复便血的症状，家人带着她从东北老家一路辗转求医。
最后到了首都儿研究所风湿免疫科，在我们这里被诊断为一种罕见的风湿免疫病——儿童血管炎-儿童白塞病。
儿童白塞病属于风湿免疫系统疾病，目前也被认为属于自身炎症性疾病。
患者自身免疫出了问题，“攻击”全身的血管，引起血管炎症，从而出现一系列症状。
小玉的症状表现是反复的便血，其实就是胃肠道血管出现炎症引起。
黏膜出现溃疡、血管破裂出血，长期的腹泻和胃肠道慢性失血让孩子的红细胞降到正常人的1/3，常常面色苍白、乏力、心慌等。
这意味着，本该是疯玩跑跳的年纪，孩子却虚弱得连上2层楼都费劲。
为了缓解孩子的病情，我们几乎把所有能治疗这种疾病的药轮番用过了几遍。
在激素、各种免疫抑制剂以及昂贵的生物制剂治疗下，才能使病情维持相对平稳，但只要治疗一中断或激素减量，便又开始肠道出血。
为了减少不知何时就会突然发作的溃疡出血次数，小玉的饮食也需要无比清淡，诱人的零食、漂亮的糖果从9岁孩子的世界彻底消失。
每次看着别的小朋友津津有味吃零食，她只能默默吞口水，心里想着，什么时候自己也能吃上一次。
但就算她和家人已经活得很小心翼翼，稍有不慎，还是会重新上演腹泻、便血，周而复始……可这还不是最糟糕的。
儿童白塞病容易反复，目前主要通过药物控制病情，直到完全缓解。
因此，医院复查非常重要。经过几年的治疗，高昂的医疗费用也压得这个家庭喘不过气。
小玉的父母为了给她治病，倾尽所有，妈妈辞了职，只有爸爸一个人工作，靠每个月微薄的工资艰难支撑，到后来只能凑到一点钱就去一次北京，凑不到钱只能在家硬撑着。
孩子不能按时来北京看病，医院又治不了，有时候便血太严重没有钱复查，妈妈没办法就只得自己给孩子加大激素用量来止血。
长期大剂量的激素服用，让孩子变得又矮又胖还多毛，出现了激素性白内障，视力也下降了，胸椎和腰椎也因为骨质疏松出现了多发骨折。
从13岁开始，剧烈的腰背疼痛导致小玉常年只能躺在床上不能动弹，连最基本的坐和站立都成了奢望。
随着病情加重，到后来不能走路甚至不能动的时候，小玉需要爸爸妈妈两个人推着轮椅带她来北京看病。
小玉在轮椅上
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（来源：患者供图）
小玉每次来找我们看病，我和同事心里又着急又难过，想尽自己的能力多帮帮这个与疾病顽强抗争的孩子。
一方面，我们多找些渠道帮孩子筹些治疗费、申请免费的生物制剂、能减免的费用就减免；
另一方面，我也一直在